Dermatitis atópica: cuando la piel pide socorro y el bolsillo no alcanza

Me lo imagino y me estremezco: son las tres de la mañana en un departamento cualquiera de Buenos Aires, una criatura se revuelve en la cama sin poder dormir porque la piel le arde, le pica, le pide a gritos una caricia que no llega, y la madre, al lado, ya no sabe si rezar, cambiar las sábanas otra vez o volver a la guardia. Eso, multiplicado por miles, es lo que cuenta la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO) cuando pone números a una enfermedad que muchos todavía miran por encima: la dermatitis atópica, esa inflamación crónica de la piel que no tiene cura pero se puede tratar, siempre y cuando el tratamiento no se vuelva un lujo.

Porque el dato que sacude es este: el 48,5 por ciento de los pacientes y cuidadores consultados por AEPSO reconoció haber postergado o suspendido consultas médicas en los últimos seis meses por dificultades económicas. No es un tema de voluntad ni de inconsciencia: es la plata, lisa y llanamente. El 44,8 por ciento tuvo problemas para acceder a los medicamentos indicados y el 37,3 por ciento directamente redujo o dejó de comprarlos por falta de recursos. Casi dos de cada diez personas no estaba siguiendo el tratamiento prescripto, y otra vez la razón principal fue la misma: el bolsillo no da.

Una enfermedad que pica las 24 horas

La dermatitis atópica afecta al menos al 10 por ciento de los niños y adolescentes en Argentina, según las estimaciones que circulan en la comunidad médica. Es más frecuente en la primera infancia, pero puede aparecer a cualquier edad, y en alrededor de tres de cada diez casos se queda para siempre, acompañando al paciente hasta la adultez. Las lesiones suelen aparecer en la cara, el cuero cabelludo, las orejas, el dorso de las manos y en distintas zonas de los brazos y las piernas, y la enfermedad avanza en oleadas: hay brotes intensos y períodos de remisión, como si la piel tomara vacaciones que nunca duran lo suficiente.

“El picor no deja dormir, ni permite la vida social, el trabajo, la escuela, baja la autoestima y complica tremendamente la dinámica familiar. Afecta la vida las 24 horas.”Silvia Fernández Barrio, presidenta de AEPSO

El relevamiento de AEPSO confirma lo que Silvia Fernández Barrio, su presidenta, describe con esa crudeza que ya le es habitual: el 63,4 por ciento de los participantes reportó alteraciones en la calidad del sueño, el 61,9 por ciento debió modificar su rutina diaria y el 56,7 por ciento aseguró que la enfermedad afectó su calidad de vida en general. Lo que la ciencia viene mostrando hace rato, y que la encuesta ratifica, es que quienes sufren picazón crónica e intensa tienen tres veces más probabilidades de desarrollar depresión y el doble de probabilidades de atravesar un cuadro de ansiedad, como si el cuerpo y la cabeza terminaran pagándole a la piel la factura de cada noche sin descanso.

Por qué importa llegar a tiempo

• El diagnóstico temprano permite ajustar el tratamiento a las características de cada paciente y de cada etapa de la enfermedad.
• Los especialistas insisten en que sostener el tratamiento en el tiempo es lo que marca la diferencia entre un brote manejable y una crisis que termina en la guardia.
• El seguimiento continuo reduce la frecuencia e intensidad de los brotes y mejora la calidad del sueño y la vida social.
• Acceder a los medicamentos y a los controles periódicos sigue siendo, según el relevamiento, la principal deuda del sistema con los pacientes.

Paula Luna, especialista en Dermatología Pediátrica y presidenta de la Sociedad Argentina de Dermatología, lo explica con una claridad que a veces se pierde en los consultorios: cuando el diagnóstico llega temprano, se puede armar un esquema a medida, con cremas, cuidados diarios y, en los casos que lo necesitan, tratamientos más avanzados. El problema, otra vez, es la continuidad: de nada sirve el mejor plan si al segundo mes la familia ya no puede comprar lo que el dermatólogo recetó. Y eso, en un país donde el ajuste de bolsillo se mete hasta en la farmacia, es lo que vuelve urgente pensar políticas de cobertura, precios accesibles y redes de acompañamiento para los pacientes y sus cuidadores.

Vuelvo a la escena con la que arranqué, esa cama revuelta a las tres de la mañana, pero ahora con una cifra al lado: casi uno de cada dos hogares argentinos donde alguien vive con dermatitis atópica tuvo que parar, postergar o directamente abandonar lo que el médico indicó por no poder pagarlo. Mientras eso siga pasando, vamos a seguir teniendo criaturas sin dormir, adultos con la autoestima por el piso y familias enteras pendientes de una picazón que no se va. La dermatitis atópica no mata de golpe, pero cuando no se trata, va royendo todo: el sueño, el trabajo, los vínculos, las ganas. Y eso, en definitiva, también es una cuestión de derechos.